Día Mundial del Síndrome de Down: “Disfrutar de plena igualdad de derechos”

Día Mundial del Síndrome de Down: “Disfrutar de plena igualdad de derechos”

«El acceso adecuado a la atención médica, los programas de intervención temprana y la educación inclusiva, así como la investigación adecuada son vitales para el crecimiento y el desarrollo de las personas con síndrome de Down.»

Mensaje del Secretario General, Ban Ki-moon

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down.

Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

El tema de 2015 es: «Mis oportunidades, mis opciones. Disfrutar de plena igualdad de derechos y el papel de las familias».

Este año se centra en el papel transformador de la familia en la vida de una persona con Síndrome de Down y la contribución positiva que puedan aportar a la inclusión y la igualdad de sus derechos. En Olimpiadas Especiales vemos esto todos los días, a familias que se atreven a elevar a estándares más altos las bajas expectativas que la sociedad ha establecido históricamente para las personas con discapacidad y de esta forma cambian la trayectoria de la vida de estas  personas.

Prevalencia

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas oculares que quienes no tienen esta alteración genética. Además, del 60% al 80% tienen un déficit auditivo y del 40% al 45% padecen alguna enfermedad cardíaca congénita. Otro motivo de preocupación se relaciona con factores nutricionales. Los niños con síndrome de Down presentan generalmente anomalías intestinales con mayor frecuencia que el resto y los que, además, padecen enfermedades cardíacas graves suelen mostrar un retraso en el desarrollo.

La obesidad, a menudo detectada durante la adolescencia y la edad adulta temprana, se puede prevenir con unos consejos nutricionales apropiados y la anticipación de unas directrices dietéticas. Las disfunciones de la tiroides y los problemas óseos son más comunes de lo normal en niños con síndrome de Down. Otros aspectos médicos importantes en este trastorno, como factores inmunológicos, leucemia, Alzheimer, trastornos convulsivos y cutáneos, además de apnea del sueño, podrían requerir la atención de especialistas en los respectivos campos.

Diagnóstico/pronóstico

El pronóstico del síndrome de Down varía dependiendo de las posibles complicaciones del paciente, como cardiopatías, susceptibilidad a infecciones y desarrollo de leucemia. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados por este síndrome vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Los métodos de control más comunes en el caso del síndrome de Down son Alfa Feoprotrína (AFP) expandida, detección por translucencia nucal (NT), amniocentesis, toma de muestras de vellosidades coriónicas (CVS) y ultrasonido. Estas pruebas de diagnóstico informan a los padres de las necesidades físicas y mentales del bebé y les permiten prepararse para las dificultades a las que se enfrentarán.

Se puede mejorar la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares por profesionales de la salud para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, asesoramiento o educación especial.

De esta forma, pueden alcanzar un nivel de vida óptimo a través del cuidado y el apoyo paternal, del asesoramiento médico y de sistemas de apoyo basados en comunidades, como educación inclusiva en todos los niveles. Todo ello promueve su participación en la sociedad y el desarrollo de su potencial personal.

Con información de la ONU

Acerca de 

Licenciada en Comunicación por la Universidad Autónoma de Barcelona, especializada en Maestría en Medios, Comunicación y Cultura.

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